Prix de la démocratie en santé : Lauréats 2026 !

Une association gouvernée par des patients, des usagers qui repensent l’accueil et les messages de prévention d’une maison de santé, des personnes en situation de handicap intellectuel qui organisent elles-mêmes leur représentation, des personnes en situation de pauvreté qui produisent des recommandations : les projets distingués par les Prix de la démocratie en santé de la CRSA Occitanie donnent à voir des formes très concrètes d’expertise citoyenne. 

Parmi 58 candidatures reçues, trois lauréats et un prix spécial du jury ont été retenus.

À Montpellier, les patients ne conseillent pas Human Santé : ils la gouvernent

À Human Santé, premier prix de cette édition, la place des patients va jusqu’à la décision. Le centre de santé communautaire montpelliérain réunit neuf professionnels, mais le bureau de l’association est composé exclusivement de six patients.

Ces derniers ne siègent pas dans une instance simplement consultative. Ils participent à la gestion du personnel, soutiennent la coordination du centre et prennent part à l’organisation des ateliers. Les patients sont également associés à l’expression des besoins et à la construction des actions collectives proposées par le centre : activité physique adaptée, espaces de parole ou encore ateliers autour de la santé environnementale. 

Cette organisation permet au fonctionnement du centre de s’ajuster aux besoins exprimés par ceux qui l’utilisent. L’expérience quotidienne des patients devient ainsi une ressource pour orienter les actions et les parcours, et pas seulement un retour recueilli après leur mise en œuvre.

La démarche, engagée depuis 2019, prévoit également de poursuivre le travail sur les freins rencontrés par les personnes les plus éloignées des soins.

Human Santé reçoit le premier prix, doté de 10 000 euros. 

À Cabestany, LUDA fait entrer l’expérience des patients dans le quotidien de la maison de santé

À la Maison de santé pluriprofessionnelle universitaire Avicenne, à Cabestany, les usagers interviennent sur des sujets très concrets : comment accueillir les patients ? Comment rendre une information compréhensible ? Quels messages choisir pour une campagne de prévention ?

Créé en 2022, le collectif LUDA – Les Usagers d’Avicenne participe à l’identification des besoins, à la conception d'actions de prévention et d'éducation thérapeutique, à la relecture des supports et à certains temps d’animation. Ses membres travaillent également sur la prise de rendez-vous, l’orientation dans la structure, la communication avec les patients ou encore la bibliothèque partagée. 

Leur contribution a déjà pris plusieurs formes : participation aux actions Mars Bleu, Octobre Rose, Mois sans tabac, vaccination ou prévention face aux fortes chaleurs, travail sur des supports relatifs aux directives anticipées et à l’exposition solaire, fresque participative consacrée à l’alimentation ou encore formation aux premiers secours.

La démarche dispose désormais d’un budget annuel dédié. Son enjeu sera aussi de mieux formaliser le pouvoir d’arbitrage des usagers et de mesurer les effets de leurs contributions. 

LUDA reçoit le deuxième prix.

Dans le Tarn, « Rien pour nous sans nous » devient une organisation concrète

Le troisième prix distingue une autre manière de participer : ne plus être représenté par d’autres, mais se représenter soi-même.

La délégation locale Nous Aussi – Tarn, créée officiellement en avril 2025 à Blaye-les-Mines, est portée par des personnes en situation de handicap intellectuel. Les personnes concernées y définissent leurs priorités, défendent leurs droits et leur autodétermination et portent directement leurs messages auprès des institutions et des décideurs. 

Le principe « Rien pour nous sans nous » se traduit déjà par des actions : interventions lors de forums et d'événements consacrés au handicap, sensibilisation du grand public, rencontres avec des décideurs locaux ou encore participation à une journée inter-délégations consacrée au travail afin de contribuer au manifeste national de Nous Aussi.

Ici, l’expertise d’usage ne vient pas compléter une parole professionnelle : elle est portée directement par les personnes concernées. La démarche reste récente et doit encore consolider ses moyens et son accès aux instances locales de représentation, mais elle crée déjà un espace où les personnes avec un handicap intellectuel choisissent elles-mêmes les sujets qu’elles souhaitent défendre. 

ATD Quart Monde : transformer l’expérience de la pauvreté en connaissance utile

Le prix spécial du jury a été attribué à ATD Quart Monde Occitanie.

La démarche part d’un constat simple : pour comprendre les difficultés de santé et d’accès aux soins liées à la pauvreté, l’expérience des personnes qui les vivent constitue une connaissance à part entière.

Au sein des Universités populaires Quart Monde et de rencontres régionales ou nationales, les personnes concernées confrontent leurs expériences, les analysent avec d’autres participants et contribuent à construire des recommandations. Les travaux portent notamment sur les liens entre conditions de vie, santé, accès aux soins et changement climatique. 

Ces échanges ont notamment alimenté des recommandations sur la participation des personnes en situation de précarité aux Contrats locaux de santé et des travaux consacrés à la santé. Trois à quatre Universités populaires Quart Monde sont organisées chaque année en Occitanie, avec des thèmes définis collectivement. Les contributions produites sont ensuite diffusées dans le mouvement et peuvent nourrir ses plaidoyers régionaux et nationaux. 

La démarche montre ainsi une autre fonction de la participation : produire de la connaissance à partir de l’expérience vécue. L’effet direct de ces productions sur les politiques publiques reste toutefois à documenter.

Quatre projets, quatre façons de faire compter l’expérience vécue

Au total, 58 candidatures ont été déposées. Quarante répondaient aux critères d’éligibilité et douze ont été présélectionnées. La participation réelle des usagers occupait une place centrale dans l’évaluation, aux côtés des résultats obtenus, de l’inclusion et de la capacité des projets à s’inscrire dans la durée. 

Les quatre démarches distinguées ne reposent pas sur une même recette. Dans l’une, des patients gouvernent une structure de santé. Dans une autre, ils améliorent des outils et des parcours. Ailleurs, des personnes avec un handicap intellectuel organisent leur propre représentation. Et des personnes confrontées à la pauvreté transforment leur vécu en analyses et recommandations.

C’est précisément ce que ces Prix rendent visible : l’expérience des citoyens peut produire des décisions, des outils, des connaissances et des façons différentes d'organiser la santé.

Et aussi : huit projets finalistes à découvrir

Au-delà des quatre projets distingués, le jury a découvert huit autres démarches finalistes, retenues parmi les 40 candidatures éligibles. Toutes témoignent, chacune à leur manière, de la diversité des façons d’associer les personnes concernées à la santé : co-construction, pair-aidance, représentation, amélioration des parcours ou participation aux décisions.

Les Étoiles Filantes – Addictions France 31, Saint-Gaudens
Des personnes accompagnées en addictologie, leurs proches et des professionnels imaginent, expérimentent et évaluent ensemble de nouvelles formes d’accompagnement collectif, en complément des suivis individuels. 

Au cœur des soins – Polyclinique Saint-Roch, Groupe Oc Santé, Montpellier
Des parents d’enfants porteurs de fentes faciales ont contribué à identifier les besoins prioritaires des familles et à construire des réponses adaptées, notamment des ateliers prénataux et un programme de pair-aidance. 

À votre santé, citoyens ! – APAS 82, Tarn-et-Garonne
Après avoir recueilli les besoins de plus d’un millier d’habitants lors de Cafés Santé Citoyens, quatre citoyennes ont co-construit et co-animé une première action de prévention autour de l’alimentation. 

Agir ensemble pour mieux vivre ensemble – Maison de Retraite Protestante, Montpellier
À partir d’un groupe de parole, des résidents d’EHPAD ont imaginé des actions favorisant l’entraide et le lien social, notamment pour mieux accueillir les nouveaux résidents et aller vers les personnes isolées. 

MSP de Nailloux–Saint-Léon et association Antirouille, Haute-Garonne
Un collectif d’usagers participe régulièrement à la conception des actions de la maison de santé et à sa gouvernance, avec notamment des projets de prévention, de communication ou d’aménagement des espaces. 

L’Arche en Pays Toulousain, Blagnac
Cinquante personnes en situation de handicap ont participé, aux côtés des salariés et bénévoles, à la construction du mandat 2025-2030 de l’établissement. Leurs contributions nourrissent directement sa feuille de route.

Patients partenaires – Institut du Cancer de Montpellier
Patients partenaires, aidants et représentants des usagers prennent part à la définition des priorités et aux décisions concernant les soins, la recherche, l’enseignement et la prévention au sein de l’établissement. 

Patients Délégués – Clinique La Pergola, Groupe Oc Santé, Béziers
Quatre patients élus par leurs pairs recueillent les besoins, portent des propositions auprès des professionnels et accueillent les nouveaux patients du Centre de Jour de psychiatrie.